da Redazione | Feb 21, 2022 | Medicina
Si è svolta in piazza Cavour a Milano, la cerimonia di inaugurazione di una delle tre pensiline che accompagnano il percorso del tram UNIAMO per raccontare le storie di persone con malattia rara e avvicinare i cittadini alle sfide che vivono nella loro quotidianità....
da Redazione | Nov 23, 2021 | Medicina
Si è tenuto l’evento conclusivo dei tavoli di lavoro organizzato da UNIAMO – Federazione italiana malattie rare – sulla revisione del regolamento dei farmaci orfani e sull’accessibilità delle terapie innovative a livello europeo. “Dal confronto tra i...
da Luca Borghi | Ott 6, 2021 | Medicina
“Il percorso di legge sulle malattie rare comincia quasi 3 anni fa e adesso è in Senato. Le cose stanno procedendo velocemente ed entro il mese di ottobre potrebbe esserci l’approvazione definitiva. È una bellissima notizia”. Fabiola Bologna,...
da Luca Borghi | Mag 19, 2021 | Medicina
La discussione del Ddl Testo Unico sulle malattie rare ha finalmente ricevuto parere favorevole dalla V commissione Bilancio, presieduta dall’onorevole Fabio Melilli, con l’intervento del sottosegretario per l’Economia e le Finanze, Claudio Durigon, ed è stata...
da Luca Borghi | Mar 5, 2021 | Scienza
“In Italia quasi 2 milioni di persone convivono con una malattia rara e, di questi, 1 su 5 è un bambino. Se consideriamo poi i caregiver, coloro che si occupano quotidianamente e che necessitano di maggiori tutele, ci rivolgiamo a una platea di 6 milioni di...
