Si è tenuto l’evento conclusivo dei tavoli di lavoro organizzato da UNIAMO – Federazione italiana malattie rare – sulla revisione del regolamento dei farmaci orfani e sull’accessibilità delle terapie innovative a livello europeo. “Dal confronto tra i partecipanti ai tavoli multistakeholder è emerso il ruolo di leadership dell’Italia nella definizione di una strategia europea che possa portare beneficio alle persone con malattia rara e non solo. Il nostro Paese è un’eccellenza nel panorama europeo sia nell’ambito della diagnosi, grazie allo Screening Neonatale, sia per quanto riguarda la disponibilità e l’accesso alle terapie, punto cruciale nel percorso di vita della persona con malattia rara”. È quanto sottolineato da Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO. “Il ruolo strategico dell’Italia in Europa è stato più volte sottolineato dagli ospiti intervenuti questa mattina, ora – ha puntualizzato – è necessario un impegno da parte innanzitutto del governo, ma anche dell’intera politica italiana, per sostenere un’azione condivisa e propositiva, necessaria per determinare le linee di sviluppo per il futuro della ricerca e della cura delle malattie rare in Europa”. A raccogliere l’invito di UNIAMO, le deputate Fabiola Bologna, segretario XII Commissione affari sociali della Camera, e Lisa Noja, XII Commissione affari sociali della Camera. A testimoniare il loro supporto, attraverso due videomessaggi, Massimo Fabio Castaldo, vice presidente del parlamento europeo, vicino al mondo delle malattie rare e Brando Benifei, vice presidente intergruppo parlamentare sulle disabilità, presente già alla European rare diseases week, e sempre più coinvolto nelle attività delle associazioni. Nel corso dell’evento, moderato da Annamaria Baccarelli (Rai Parlamento), è stato sottolineato il ruolo essenziale dei pazienti e dei loro rappresentanti nell’ambito della ricerca e della sperimentazione clinica, già dalla fase di valutazione del farmaco. Coinvolgimento che deve perdurare anche nella fase di monitoraggio ed eventuale revisione. “I rappresentanti dei pazienti sono i protagonisti della sperimentazione e per questo sono da considerare il punto di congiunzione fra i diversi attori coinvolti. La Federazione collabora costantemente con i diversi stakeholder del sistema malattie rare per portare il punto di vista del paziente e contribuire ad integrare le competenze per arrivare al comune obiettivo di fare buona ricerca”, ha aggiunto Scopinaro. “Anche in questo ambito, l’esperienza italiana è all’avanguardia, ora tocca al governo farsi portavoce di questa buona pratica in Europa”, ha concluso.
Malattie rare, il ruolo dell’Italia in Europa
