Il 29 febbraio 2024, il giorno più raro del calendario, si celebra in tutto il mondo la Giornata dedicata alle malattie rare (Rare Disease Day). UNIAMO, la Federazione italiana delle malattie rare, che da 25 anni opera per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, svilupperà come di consueto dal 2008 iniziative specifiche. In continuità con le precedenti edizioni, UNIAMO approfondirà il tema del “viaggio”, un percorso metaforico a rappresentare le difficoltà e le sfide che incontrano le persone con malattia rara. Focus di questa edizione sarà la presa in carico olistica, un approccio integrato di cura che considera tutte le esigenze sanitarie e sociali. Insieme ad una campagna out-of-home, con la brandizzazione di autobus, tram e pensiline in quattro città italiane (Roma, Milano, Bologna e Venezia), verranno organizzati eventi di sensibilizzazione con la presenza delle più alte cariche politiche e istituzionali. La campagna social coinvolgerà influencer, persone con malattia rara, associazioni e cittadini, con una grafica coordinata e momenti focali sul racconto delle “storie” dei pazienti.
Pubblico più giovane
Per l’edizione 2024 del Rare Disease Day, la diciassettesima, UNIAMO ha deciso di raggiungere con la sua campagna di sensibilizzazione un pubblico più giovane, stringendo una partnership con il FantaSanremo, il fantasy game basato sul Festival della canzone italiana che l’anno scorso ha coinvolto oltre un milione e mezzo di partecipanti. Sul sito fantasaremo.com si potrà comporre la propria squadra fatta da 5 artisti, acquistati con 100 baudi – la valuta del gioco -, e iscriverla alla Lega UNIAMO. Gli hashtag ufficiali saranno #rarediseaseday, #uniamoleforze e #rarimaisoli. L’hashtag #uniamoleforze vuol spronare tutti gli attori a coalizzare gli sforzi per ottimizzare il sistema e raggiungere una reale presa in carico, che assicuri diagnosi precoce, terapie appropriate, disponibili e a domicilio, percorsi strutturati, integrazione socio-sanitaria, collegamenti fra centri di specializzazione e territorio, ricerca e sperimentazioni che offrano speranza per il futuro. Il video e il podcast, realizzati quest’anno con il contributo del noto musicista e direttore d’orchestra Beppe Vessicchio, saranno trasmessi su canali tv e radio nazionali.
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