Negli ultimi anni per i malati rari sono stati fatti passi in avanti, segno di una aumentata sensibilità, ma non è ancora abbastanza. La fusione tra i due intergruppi parlamentari sulle malattie rare, uno creato dal senatore Orfeo Mazzella e dall’onorevole Elisabetta Gardini (FdI) e l’altro dall’onorevole Maria Elena Boschi (IV) si è realizzata. Da sempre Uniamo – Federazione italiana malattie eare e FAVO – Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia si sono fatti promotori, auspicando un maggior dialogo tra le varie forze politiche così da portare avanti un percorso puntuale e che porti a dei risultati tangibili per i pazienti con malattia rara e onco ematologica. “Credo che la caratteristica distintiva di questo intergruppo malattie rare e oncologiche sia il fatto di essere nato da una sinergia potente fra rappresentanti parlamentari e rappresentanti delle associazioni – dichiara Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo -. Dobbiamo partire dai bisogni per cercare le soluzioni politiche. Questo collegamento sarà fondamentale per lavorare insieme sulle tematiche prioritarie per le nostre comunità di persone con malattie rare e onco ematologiche”.
Malattie rare, UNIAMO: “Fondamentale percorso unitario in Parlamento”
