da Redazione | Ott 20, 2021 | Medicina
A fine luglio UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, con l’endorsement di EURORDIS – Rare Disease Europe, ha chiesto al ministro della Salute, Roberto Speranza, e al sottosegretario con delega alle malattie rare, Pierpaolo Sileri, di proporre il...
da Redazione | Ott 7, 2021 | Medicina
Descrive prospettive e possibilità, definisce regole e limiti del rapporto fra aziende farmaceutiche e associazioni di pazienti, il consensus paper presentato da UNIAMO in seguito a un percorso sperimentale, con il supporto di un legale specializzato e con la...
da Redazione | Set 27, 2021 | Medicina
Torna a ottobre il Rare disease hackathon la competizione – giunta alla quinta edizione – che premia le soluzioni innovative capaci di migliorare la qualità della vita delle persone con malattia rara, voluta e sostenuta da Takeda. L’iscrizione,...
da Marco Testoni | Ago 5, 2021 | Medicina
Garantire il diritto di salute a tutti i bambini, a prescindere dal Paese di nascita. Questo l’obiettivo dell’azione promossa da UNIAMO – Federazione italiana malattie rare e Eurordis – Rare Diseases Europe in accordo con il Gruppo di lavoro Eurordis multidisciplinare...
da Marco Testoni | Lug 22, 2021 | Medicina
L’epidemia da Covid-19 ha messo in evidenza le criticità del sistema di assistenza e cura dei pazienti affetti da malattie rare, ma ha anche permesso di sperimentare soluzioni innovative che devono essere conservate e valorizzate. È quanto emerso stamattina in un...
