da Redazione | Dic 23, 2023 | Medicina
Due milioni di persone colpite in Italia. Fino a 4,5 anni in media per una diagnosi. Tra le 6.000 e le 8.000 diverse patologie, finora conosciute, e solo nel 20% dei casi l’origine è ambientale, infettiva o allergica. Ecco alcuni numeri che descrivono la realtà delle...
da Redazione | Dic 20, 2023 | Medicina
È stato presentato in Senato il documento dal titolo Termometro parlamentare degli ATMP, il report finale di un training istituzionale con focus sulle terapie avanzate, promosso da UNIAMO, Federazione italiana malattie rare Onlus, ospitato dall’Intergruppo...
da Redazione | Nov 24, 2023 | Medicina
“Il 48,61% delle donne caregiver non riesce ad organizzare visite e controlli preventivi”. È quanto emerge da una ricerca effettuata da UNIAMO, presentata a Roma, presso la Sala Capranichetta dell’Hotel Nazionale, nell’ambito dell’evento Donne, salute e rarità,...
da Marco Testoni | Ott 31, 2023 | Medicina
La Conferenza Stato-Regioni ha approvato il Piano nazionale malattie rare 2023-2025. Si tratta dell’ultimo passaggio formale prima del via libera definitivo. L’approvazione arriva dopo che lo scorso 21 febbraio Marcello Gemmato, sottosegretario alla Salute, aveva...
da Redazione | Ott 28, 2023 | Medicina
In una lettera aperta indirizzata al ministro per le disabilità, Alessandra Locatelli, UNIAMO – Federazione italiana malattie rare -, a seguito del dibattito stimolato durante ExpoAid, la manifestazione che ha viste coinvolte le associazioni che si occupano di...