Con un tour nelle scuole elementari e medie di Veneto, Lombardia e Toscana si è concluso il percorso tra i banchi di scuola della campagna educazionale La SMAgliante Ada, che in questi tre anni ha visto Ada, la cagnolina protagonista delle avventure della trilogia di fumetti, raccontare ai coetanei di tutta Italia l’esperienza quotidiana del vivere con la Sma, l’atrofia muscolare spinale. Oltre 350 i bambini degli ultimi anni della scuola primaria e dei primi anni della scuola secondaria di primo grado coinvolti in un percorso educativo che ha affrontato i temi della disabilità e dell’inclusione sociale, attraverso il linguaggio inedito del fumetto. Tante le iniziative messe in campo: dai workshop, ai contest nazionali dedicati ai temi del bullismo e dello sport, fino all’esperienza di wheelchairs football, il calcio giocato su sedia a rotelle, che questa estate ha visto i ragazzi con Sma sfidarsi in un minitorneo di calcio ospitato da F.C. Juventus presso la scuola internazionale Wins – World international school di Torino.
Linguaggio universale del fumetto
“Con Ada abbiamo avuto la possibilità di essere al fianco di tanti bambini e insegnanti facendo sperimentare loro una visione positiva della disabilità – afferma Anita Pallara, presidente Famiglie Sma -. Parlare di atrofia muscolare spinale richiede la capacità di trasferire con delicatezza e competenza cosa significa vivere con questa patologia neuromuscolare. Ed è proprio grazie al linguaggio universale del fumetto che abbiamo potuto affrontare temi importanti che riguardano la vita di ciascuno di noi, con l’entusiasmo e la schiettezza di chi ha tanta voglia di conoscere il mondo, come Ada e i suoi amici. Un viaggio entusiasmante!” Temi complessi, affrontati unendo competenze multidisciplinari di psicologi, educatori, clinici e ricercatori, al fianco di un team creativo, capaci di tradurre in modo semplice e innovativo anche l’importanza della ricerca scientifica e di una presa in carico mirata per garantire ad ogni bambino e bambina la possibilità di vivere appieno i suoi progetti di vita, insieme ai coetanei.
Il progetto
“Siamo particolarmente grati e affezionati a questo progetto – dichiara Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO -. Ada ha permesso di portare fuori dai nostri reparti clinici il valore della conoscenza scientifica, fondamentale per entrare in relazione con l’altro e riconoscerlo nelle sue risorse e nei suoi limiti. Formare i ragazzi a comprendere cosa significa vivere con una malattia neuromuscolare vuol dire educare ad andare oltre la paura di ciò che non si conosce e contribuire a rendere una generazione più forte, capace di accogliere l’altro senza pregiudizio”. Grazie a questa apertura, le domande semplici e profonde legate alla vita con la Sma, ai suoi risvolti emotivi, sociali e quotidiani, allo sport, ai viaggi e alle passioni, fino agli aspetti più clinici e scientifici, hanno trovato accoglienza e risposte nei laboratori didattici da parte di chi convive con la patologia: “È brutto vivere con la Sma? Sei mai stata presa in giro per la carrozzina? Ci sono delle cure per guarire?” Domande che, grazie al fumetto e al confronto, hanno colto l’interesse dei ragazzi sulla realtà, per conoscerla di più, per farsi incuriosire e per destrutturare pregiudizi o credenze.
“Ada ha aperto ai ragazzi la possibilità di conoscere attivamente e in modo divertente il profondo significato dell’unicità – commenta Simona Spinoglio, educatrice e psicologa dell’Associazione famiglie Sma -. Lo ha fatto prima raccontandosi attraverso la propria vita e poi stimolandoli nel far emergere le loro particolarità. La narrazione si è sviluppata includendo la Sma tra le caratteristiche più evidenti e immediate della protagonista, ma non per questo l’unica ad essere importante. Rendendo la malattia nominabile e narrabile anche con leggerezza e includendo la disabilità tra le possibili particolarità di cui si può essere testimoni, siamo riusciti a creare con i ragazzi un dialogo aperto al confronto, all’approfondimento e all’esplorazione”. Tre anni che raccontano un affascinante percorso di crescita: dalla scuola elementare alla conoscenza di nuovi amici nella scuola media; dalla paura di non essere accolti, alla scoperta delle risorse personali, al valore dell’amicizia e dei sogni per il futuro, fino al desiderio di indipendenza e autodeterminazione tipico dell’adolescenza. Passaggi di crescita che la trilogia di fumetti sulle avventure di Ada ha accompagnato e che si traducono nei numeri del progetto.