Secondo le statistiche, i caregiver sono prevalentemente donne (74%), di cui il 31% ha un’età inferiore ai 45 anni, il 38% rientra nella fascia di età compresa tra i 46 e i 60 anni, l’18% ha un’età compresa tra i 61 e i 70 anni, mentre il 13% ha superato i 70 anni. Una scelta che richiede spesso sacrifici lavorativi, personali e di cura della propria salute. Il principale obiettivo del tavolo di confronto è stato quindi quello di individuare strumenti adeguati, talvolta già esistenti, per conciliare l’attività di caregiving con il lavoro e il tempo libero, partendo dall’analisi della figura femminile nelle malattie rare e nel mondo delle disabilità tutte. Scelte del genere dovrebbero essere prese in modo autonomo e consapevole e non imposte dalla mancanza di supporto da parte delle istituzioni nel settore sociosanitario.
Sla e famiglia
“La Sla è spesso definita la malattia della famiglia, non solo della persona affetta, poiché richiede un impegno totale che lascia poco spazio per altro. – ha dichiarato l’avvocato Paola Rizzitano, presidente Aisla Lazio –. Il lavoro di cura svolto dal caregiver familiare non è solo uno straordinario atto d’amore; ma è essenziale, gravoso, richiede abilità sanitarie e risorse. Aisla è impegnata da anni per il riconoscimento culturale, sociale, giuridico e previdenziale del “lavoro di cura”. Ancora oggi, il caregiver familiare viene dato per scontato. È fondamentale valorizzare, legittimare e tutelare adeguatamente questa figura, che svolge un ruolo decisivo nel percorso di presa in carico domiciliare. Una società civile ed evoluta dovrebbe riconoscere i diritti, le scelte e le opportunità di questa figura, fondamentale per la nostra comunità”.
Manca una legge sul caregiver familiare
In Italia manca ancora una legge organica sul caregiver familiare, nonostante sia in discussione da anni. Dal 2015 Aisla ha sottoscritto e promuove la cultura del caregiving anche attraverso il “Manifesto per i familiari caregiver – Verso il riconoscimento culturale, sociale, giuridico”. Nell’anno in cui si celebrano i 40 anni di vita associativa per Aisla, il mese di giugno dedicato al tema consapevolezza sulla Sla riporta all’attenzione la Carta dei diritti delle persone con Sla promossa dall’international Alliance Of Als/Mnd Associations. In quest’ottica, è stata rivolta al tavolo istituzionale l’istanza concreta dell’Associazione sul riconoscimento del lavoro di cura e delle tutele e dei diritti dei caregiver familiari.