Ha fatto tappa nella Cappella Farnese del Comune di Bologna, la sesta giornata di approfondimento e divulgazione sulle malattie neuromuscolari. La manifestazione ha individuato nella città delle due torri uno dei centri di riferimento ospedalieri per lo studio e la ricerca delle malattie neuromuscolari e si è svolta in contemporanea in altre 17 sedi italiane. Il Centro di Bologna si rivolge sia a minori che ad adulti con attività al contempo specifiche ma anche integrate tra di loro. La sfida per Bologna è rafforzare e migliorare reti e percorsi, tra diagnosi, cura e riabilitazione, tra territorio ed ospedale, al fine di migliorare la qualità di vita di questi pazienti. Ad oggi nel registro malattie rare della Regione Emilia Romagna sono inseriti 556 minori e 3892 adulti residenti affetti da malattia neuromuscolare come distrofie muscolari progressive, SMA, neuropatie periferiche, miopatie congenite, sindromi miotoniche, miastenie.
I numeri
Nel Centro neuromuscolare ospedaliero di Bologna vengono seguiti circa 300 pazienti minorie 800 adulti tramite valutazioni ambulatoriali o ricoveri in reparto programmati, a seconda della gravità del quadro clinico o dalla necessità di monitoraggio per ricevere i farmaci innovativi, da ogni 4 mesi a 1 volta all’anno per le forme più lievi. Le valutazioni avvengono in team multidisciplinare a seconda dei bisogni del paziente e i contatti col territorio sono spesso tenuti in teleconsulto.