La campagna #uniamoleforze, realizzata da UNIAMO – Federazione italiana malattie rare -, ha fatto tappa a Pescara, con il coinvolgimento di tutta la rete abruzzese. Durante la conferenza stampa, che ha visto un ideale taglio del nastro ai bus che percorreranno la città, per tutto il mese di febbraio, con i loghi della giornata, si sono alternati i rappresentanti dei pazienti e i principali interlocutori sanitari dei centri abruzzesi. L’esperienza di questa Regione, che proprio nei mesi scorsi ha annunciato l’allargamento del panel dello screening neonatale esteso, comprendendo anche la SMA, è stata illustrata da chi, tutti i giorni, realizza nel concreto azioni per la comunità rara. Il lancio della campagna si è tenuto presso la Sala d’Ascanio della Regione, in un evento in modalità ibrida, dove è stato presentato anche lo spot realizzato in collaborazione con Luca Ward.
Abruzzo all’avanguardia
“Il tema che sollevate è assolutamente importante. La difficoltà che vivete e quella della rarità. I casi sono pochi e non diventa quasi mai un’emergenza condivisa. I fondi erano esigui, noi in 4 anni abbiamo incrementato in modo importante lo screening neonatale per individuare precocemente e subito il maggior numero di patologie rare. L’Abruzzo in questo è all’avanguardia e siamo molto orgogliosi di questo”. Così Marco Marsilio, presidente della Regione Abruzzo, nell’intervento di apertura della conferenza stampa. A riguardo, anche Carlo Masci, sindaco della Città di Pescara, ha detto: “Sono fiero e orgoglioso di una città e d’un territorio dove la sanità arriva dovunque e in questo caso arriva a dare un supporto a coloro che hanno bisogno e hanno malattie rare. È importante un intervento pubblico per un’azione mirata dove nessuno viene lasciato solo”. Dal canto suo, Nicoletta Verì, assessore regionale alla Sanità: “L’Abruzzo fino ad oggi ha messo in atto una sinergia e non eravamo consapevoli di arrivare a questi traguardi importanti. Oggi siamo orgogliosi perché questa nostra Regione dal punto di vista sanitario spesso è stata definita come regione ‘canaglia’. Oggi siamo orgogliosi di portare avanti a livello nazionale una realtà come quella che stiamo inaugurando. Abbiamo istituito una rete per i malati rai che mette in sinergia tutta la nostra Regione”. “È importante tenere alta l’attenzione sulle malattie rare”, ha dichiarato la presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro. “Regioni di dimensioni medie come l’Abruzzo possono essere un ottimo campo di prova per processi organizzativi e modelli di presa in carico innovativi per i nostri pazienti”, ha aggiunto.
L’esempio italiano
L’Italia è un’eccellenza nel campo delle malattie rare: primo Paese in Europa per numero di patologie inserite nello screening neonatale esteso (49), con una legge che ha permesso la costruzione della rete (279/2001), primo anche per numero di Health Care Provider appartenenti alle reti ERN (European Reference Networks). Per la disponibilità di trattamenti approvati da EMA, il nostro Paese è al terzo posto. Inoltre, con la legge approvata a fine 2021 (L. 175), si è cercato di introdurre anche alcuni elementi rispetto alla presa in carico sociale delle persone con malattia rara. La stessa legge ha istituito il Comitato nazionale malattie rare, che dovrà coordinare e promuovere le azioni su questa tematica nei prossimi anni, partendo dall’aggiornamento del Piano nazionale malattie rare.