La SLA è una patologia ad alta complessità che coinvolge, oltre la persona malata, anche l’intero nucleo familiare. La mente resta vigile ma prigioniera in un corpo che diventa via via immobile: la perdita delle capacità di movimento, di respirazione, di deglutizione e di comunicazione verbale richiedono una continua elaborazione e adattamento. In un sistema italiano troppo spesso farraginoso le persone con SLA, oltre ad essere imprigionate nel proprio corpo, sono costrette a lunghi tempi di attesa per ottenere un comunicatore che, per altro, non sempre risulta adeguato: una vera e propria privazione del diritto fondamentale di comunicare. AISLA ha pubblicato il documento sul “Percorso per la comunicazione aumentativa alternativa nella persona con SLA”. È attraverso la comunicazione che la persona entra in relazione con l’altro, e per questo che la CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) assume un ruolo di fondamentale importanza e valore, poiché consente di superare il limite imposto dalla malattia e diventa strumento essenziale per esprimere i propri bisogni, instaurare e mantenere relazioni interpersonali, di dirigere gli atti di cura e di autodeterminarsi.
Monumenti si colorano di verde
Con l’Alto Patronato del presidente della Repubblica, la Giornata nazionale SLA promuove la ricerca scientifica e i diritti fondamentali del malato. Ed è così che la sera della vigilia, sabato 17 settembre, al calar del sole centinaia di monumenti si illumineranno di verde, luce portatrice di speranza e capace di unire in un unico grande abbraccio l’Italia intera. Coloriamo l’Italia di verde è resa possibile dall’Anci. Nessuno spreco energetico, sarà sufficiente posizionare una velina o una gelatina colorata sopra l’illuminazione già presente e tutti potranno liberamente aderire per renderla questa notte più magica che mai! Partecipare alla Giornata nazionale SLA non è solo donare, ma è l’espressione concreta di un Paese generoso e prossimo ai propri concittadini più fragili. Tanti piccoli e grandi gesti che, solo se insieme, possono determinare la differenza. Il sito ufficiale www.aisla.it riporta l’aggiornamento continuo dei “Comuni Illuminati” e delle piazze dove saranno allestiti gli stand di AISLA. E, per chi fosse troppo lontano o impossibilitato a spostarsi, può sempre accendere una luce verde sulla propria finestra e prenotare la sua Barbera d’Asti Docg sul negoziosolidaleaisla.it.
Per il video servizio:https://youtu.be/WVV06xVuDZo