Nell’Unione europea, una malattia si definisce rara quando ha un’incidenza fino a 5 casi ogni 10.000 persone. IFO, Regina Elena e San Gallicano, sono centro di riferimento nazionale per 22 malattie rare, impegnato sul fronte clinico e della ricerca: gli istituti seguono circa 4000 pazienti con sindromi ereditarie che predispongono al cancro e ai tumori cutanei, malattie rare della pelle e malattie metaboliche rare. Negli ultimi dieci anni sono triplicati gli studi clinici in Italia e in Europa. Sono attualmente in fase di sviluppo 2.500 nuovi farmaci per trattarle. Le nuove terapie disponibili hanno avuto un impatto positivo sulla salute e sulla vita di 6,3 milioni di malati rari, per il futuro è importante continuare a incrementare gli investimenti in ricerca e sviluppo per queste patologie. Gli istituti ospitano la mostra itinerante Oltre il visibile sulla porfiria epatica acuta. Un viaggio attraverso suggestioni visive per sensibilizzare sull’esistenza di questa patologia.
“Oltre il visibile”, al Regina Elena e al San Gallicano una mostra per fare conosere la porfiria epatica acuta
