Il rapporto sulle malattie rare redatto da Uniamo, la Federazione italiana malattie rare, intende fornire il quadro di riferimento sull’epidemiologia, sull’accesso alla diagnosi, alle terapie, all’assistenza, sulla ricerca, oltre che sull’organizzazione socio-sanitaria, giuridica ed economica nazionale e regionale. “Il Rapporto MonitoRare 2022, oltre alla sistematizzazione di tutti i dati, dà spazio a molti approfondimenti. Le novità di quest’anno riguardano un intero capitolo dedicato alla galenica, protagonista anche nella L. 175/2021, e vari esempi di esperienze regionali specifiche, una per sezione. Gli spunti offerti dal rapporto e dall’executive summary che riassume le variazioni salienti potranno essere approfonditi nel corso delle sessioni parallele del pomeriggio. La convention MonitoRare è un’occasione unica per mettere a confronto stakeholder pubblici e player privati a partire dal punto di vista delle persone con malattia rara, vere protagoniste dell’evento – afferma Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo -. In continuità con la variazione di brand identity iniziata nel 2021, la veste grafica è stata conseguentemente uniformata e studiato per questa edizione il nuovo logo del Rapporto. La versione on line sarà resa fruibile grazie all’apertura a pop-up dei vari approfondimenti, che non appesantiranno quindi la lettura”.
Presentato il Report sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia
