“Amici onlus ritiene essenziale affrontare le questioni di carattere assistenziale, di tutela legale e sociale delle persone con malattia di Crohn e colite ulcerosa – dice Giuseppe Coppolino, presidente di Amici onlus –. Anzitutto, occorre ribadire l’importanza della diagnosi precoce, evitare il rischio di sottostimare i sintomi e ritardare di conseguenza l’inizio della terapia con conseguente peggioramento delle condizioni del pazienti, partendo da campagne di sensibilizzazione della cittadinanza, perché sono patologie ancora poco conosciute, e dalla formazione dei pediatri e dei medici di medicina generale. In linea generale la distribuzione territoriale dei centri specializzati è buona, ma esistono ancora aree del territorio italiano in cui l’offerta di assistenza non è omogenea. Sempre in questo ambito, riteniamo utile una verifica dello stato di applicazione del Pdta a livello regionale, strumento indispensabile per garantire una presa in carico e un’assistenza adeguate. Il nostro auspicio è che il Registro nazionale delle malattie infiammatorie croniche intestinali diventi presto operativo così come confidiamo in un imminente aggiornamento dei Lea. Infine, le tutele legali rivestono una funzione sociale e culturale in ambito lavorativo e scolastico che devono essere affrontate: auspichiamo infatti un approccio inclusivo, che permetta ai pazienti affetti da Mici di poter studiare e lavorare nel rispetto dei bisogni di pazienti. Ad esempio, consentire al paziente nei momenti di riacutizzazione della malattia di studiare o di lavorare a casa senza subire penalizzazioni sarebbe un grande passo avanti”.
Per il video servizio: https://youtu.be/RMOTjO3b5Sk