Domani, giorno dedicato alla consapevolezza della neurofibromatosi di tipo 1, l’Associazione Linfa – Lottiamo insieme contro la neurofibromatosi – organizza la prima di sei trasmissioni in diretta dall’Hotel Ritz di Abano Terme, tutte dedicate alla salute ed al benessere, in particolare di quella persona ogni 3000 che soffre di questa sindrome genetica predisponente tumori. Le trasmissioni, intitolate Neurofibromatosi: parliamone! sono state pensate a cadenza mensile, come un salotto in cui medici, scienziati e persone discorreranno sulla neurofibromatosi e saranno in diretta, dalle 18 per una quarantina di minuti, sul canale Facebook e sul canale su YouTube dell’associazione https://www.facebook.com/LinfaNEUROFIBROMATOSI https://www.youtube.com/user/AssociazioneLinfaNF/featured
Gli ospiti
Fra gli ospiti del salotto, professionisti italiani di Milano, Padova, Bologna e stranieri (centro della NF di Parigi), che saranno pronti a rispondere a tutte le domande che faranno in diretta, da remoto, le persone affette dalla NF e le loro famiglie. Condurrà le trasmissioni la giornalista Micaela Faggiani in presenza della presidente della Associazione Linfa, Federica Chiara, ricercatore dell’Università di Padova, Dipartimento di scienze chirurgiche, oncologiche e gastroenterologiche. Il progetto è finanziato da Linfa, che ha recentemente vinto un bando emesso dalla compagnia farmaceutica Alexion, (AstraZeneca Rare Disease) dedicato all’informazione/formazione sulla neurofibromatosi. Alexion/AstraZeneca Rare Disease sono le uniche realtà nel mondo a produrre e distribuire l’unica terapia farmacologica ad ora disponibile a livello pediatrico per la cura dei neurofibromi (https://www.linfaneurofibromatosi.com/articoli-scientifici/ ).
Il progetto
“L’iniziativa della trasmissione – spiega la presidente Federica Chiara – si colloca in un progetto più ampio dell’Associazione, chiamato Linfa iNForma, dedicato all’aggiornamento scientifico e clinico delle persone in modalità chiare e comprensibili anche a chi non avesse basi scientifiche. Lo faremo però sempre poggiando su basi scientifiche e mediche e avvalendoci del prezioso materiale messo gentilmente a disposizione dalla Children’s Tumor Foundation americana, tradotto in italiano. Il tutto nel mese, quello di maggio, dedicato alle neurofibromatosi. Il nostro obiettivo è infatti quello di dare informazione e conoscenza della malattia, rinforzando la consapevolezza dei malati, mettendoli in grado di capire il linguaggio e il progresso medico e scientifico”. “Dare potere ai malati – conclude la presidente – significa proprio questo: dare loro gli strumenti per conoscere la propria malattia, condividere consapevolmente le opzioni terapeutiche messe a disposizione dal progresso scientifico e partecipare attivamente alla costruzione di un futuro migliore. E come facciamo noi di Linfa e tantissime altre associazioni diventiamo così mediatori di cultura creando, come in questo caso, piattaforme di discussione e confronto fra pazienti, famiglie, medici e istituzioni pubbliche”.
La prima puntata
Nella prima puntata di domani ospiti in presenza la professoressa Anna Belloni Fortina, responsabile del Centro di riferimento regionale di dermatologia pediatrica dell’azienda ospedaliera – dipartimento di medicina di Padova, la dottoressa Elisabetta Viscardi, oncologa del Centro di onco-ematologia della azienda ospedaliera di Padova, il professor Raffaele Parrozzani, onco-oculista della azienda ospedaliera/Università di Padova, la professoressa Stefania Zovato, eesponsabile dell’unità operativa tumori ereditari dell’Istituto oncologico Veneto e il dottor Riccardo Morelli De Rossi, presidente dell’Associazione Genitorialità, psicoterapeuta. Da remoto interagiranno la dottoressa Laura Fertitta del servizio di dermatologia CERENEF (Centro di riferimento delle neurofibromatosi, Francia) Ospedale Henri Mondor Creteil (Parigi), la dottoressa Federica Natacci, pesponsabile Uosd genetica medica dell’adulto IRCCS Cà Granda, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano e da Bologna la professoressa Iria Neri della dermatologia pediatrica e delle malattie rare del policlinico Sant’Orsola. La puntata successiva, focalizzata sull’approccio terapeutico della neurofibromatosi, sarà giovedì 9 Giugno, sempre alle 18, in diretta su Facebook e youtube, dall’Hotel Ritz di Abano Terme.