Con 20 moduli abitativi già attivati e altri 10 in preparazione apre a Passoscuro, nel comune di Fiumicino, il più grande Centro di cure palliative pediatriche in Italia, realizzato dall’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma. È la prima struttura di questo tipo nella Regione Lazio, dove si stima che siano circa 1000 i bambini con malattie gravi ad alta complessità assistenziale, che necessitano di cure palliative. Un edificio di 5 piani immerso nel verde e a pochi passi dal mare, ristrutturato grazie al contributo di piccoli e grandi donatori, tra i quali la Fondazione Angelini, Andreotti & Brusone Philanthropy Fund, la Fondazione Giulio e Giovanna Sacchetti, la duchessa Maria Luisa Magistrati Gaetani D’Aragona. “Si realizza un altro importante passo nell’assistenza ai bambini più fragili – ha affermato la presidente del Bambino Gesù, Mariella Enoc -. Il Centro vuole essere uno spazio di accoglienza, simile a una grande casa, nel quale accompagnare i piccoli pazienti o aiutare i loro familiari ad assisterli nel modo migliore. Perché è sempre possibile curare, come dice Papa Francesco, anche quando non è possibile guarire”. In questi giorni sono stati accolti nel Centro alcuni dei pazienti ucraini fuggiti dalla guerra con le loro famiglie. Si tratta di 5 bambini con patologie molto gravi tra gli oltre 60 pazienti già presi in carico dall’ospedale.
L’inaugurazione con il cardinale Parolin
L’inaugurazione è avvenuta alla presenza del Segretario di Stato della Santa Sede, cardinale Pietro Parolin, del presidente della Regione Lazio, Nicola Zingaretti, del sindaco di Fiumicino, Esterino Montino e dei principali donatori che hanno contribuito alla realizzazione della struttura. Dopo la benedizione di mons. Gianrico Ruzza, vescovo della diocesi di Porto Santa Rufina, sono intervenuti sul tema delle cure palliative il direttore della programmazione sanitaria del ministero della Salute, Andrea Urbani, l’assessore sanità e integrazione socio-sanitaria della Regione Lazio, Alessio D’Amato, il direttore del Dipartimento emergenza, accettazione e pediatria generale del Bambino Gesù, Alberto Villani e il responsabile del Centro di cure palliative pediatriche, Michele Salata.
La struttura a due passi dal mare
Il nuovo Centro di cure palliative pediatriche sorge a Passoscuro all’interno di un’area di circa 11 mila metri quadrati, non lontano dalla sede di Palidoro dell’ospedale della Santa Sede. La struttura ospitava in precedenza una scuola materna gestita dalle Piccole ancelle del Sacro Cuore, un istituto religioso femminile dedito alla gestione di scuole, centri di accoglienza per minori e donne in difficoltà, colonie montane e marine e case di riposo per anziani. I lavori di ristrutturazione sono iniziati lo scorso settembre e hanno interessato sia la parte interna – dove le aule scolastiche per i bambini hanno lasciato il posto ai moduli abitativi per i pazienti e i loro familiari – sia la parte esterna, in cui è stato realizzato un grande parco-giardino, vero punto di forza del progetto, che arriva a ridosso del mare. Il percorso è accessibile da carrozzine e lettighe e sono presenti un’ampia area per gioco e sport e un rigoglioso agrumeto, luoghi pensati per l’accoglienza di tutto il nucleo familiare, compresi i fratelli dei bambini ricoverati.
Curare e accompagnare
Il Centro è dedicato all’accoglienza di bambini e adolescenti con malattie rare, inguaribili, ad alta complessità assistenziale. Garantisce la presa in carico del paziente e di tutto il nucleo familiare: non solo i genitori, infatti, ma anche i fratelli e le sorelle subiscono la situazione di malattia e il carico assistenziale. Il Centro garantisce la cura e il controllo attento dei sintomi, primo fra tutti il dolore, e delle patologie concomitanti, l’attenzione particolare all’alimentazione e ai problemi ad essa correlati. Ma si prende cura anche dei bisogni psicologici, relazionali, spirituali, sociali, educativi. In Italia sono circa 35.000 i minori – 1000 nella sola Regione Lazio – che non possono tornare immediatamente a casa dopo il ricovero in ospedale perché necessitano di assistenza altamente specialistica o hanno bisogno che i loro genitori abbiano acquisito tutte le competenze necessarie per prendersi cura di loro. Anche nella fase di assistenza domiciliare, il ricovero residenziale può rappresentare una soluzione temporanea in grado di fornire alla famiglia un periodo di sollievo oppure per permettere una revisione del piano assistenziale che necessiti di un monitoraggio più intenso. Tra gli obiettivi del Centro c’è quello di garantire la migliore qualità di vita nelle fasi terminali di malattia. In questo senso concretizza quell’attenzione al diritto delle cure per tutti i pazienti, anche quando non c’è una speranza di guarigione, espressa nella Carta dei diritti del bambino inguaribile dell’ospedale Bambino Gesù, redatta nel 2018 in seguito alle controverse e dolorose vicende dei piccoli Charlie Gard e Alfie Evans.
Rete territoriale
Il Centro è inserito nella rete regionale di cure palliative pediatriche. Lavora in stretta collaborazione con le strutture territoriali, assicurando il collegamento tra gli ospedali dove i pazienti sono ricoverati e l’assistenza domiciliare delle Asl e i pediatri di famiglia. Un Centro di cure palliative, infatti, non è una lungodegenza. L’obiettivo è far tornare il più possibile il paziente a casa, ma in condizioni di sicurezza. A questo fine il Centro assicura la corretta formazione dei caregiver e intende costituire un punto di riferimento per il personale medico e infermieristico del territorio coinvolto nell’assistenza domiciliare. Il coordinamento tra i vari attori dell’assistenza permetterà alle famiglie, una volta tornate a casa, di non sentirsi sole nella cura del proprio familiare e permetterà di ridurre molti accessi ai pronto soccorso in presenza di un sintomo preoccupante che il genitore non è in grado di gestire.