In occasione della XXX Giornata mondiale del malato è stato firmato il protocollo di intesa fra FAVO, la Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia, e UNIAMO, la Federazione italiana malattie rare. Il protocollo nasce in linea con quanto previsto nella Rare cancer agenda 2030 della Joint action on rare cancers, a cui hanno attivamente partecipato le rispettive associazioni europee di riferimento (ECPC per FAVO ed Eurordis per Uniamo) e per vigilare sull’attuazione della Legge 175 “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”, che comprende anche i tumori rari. La firma dell’accordo è il punto di arrivo di un percorso di stretta collaborazione intrapreso durante la pandemia da Covid 19, che ha visto le due Federazioni affiancate in continui solleciti al governo e richieste di emendamenti a decreti in difesa delle persone fragili.
La voce dei fragili
“In un quadro politico e istituzionale sempre più complesso – dichiara Annalisa Scopinaro, presidente UNIAMO – è necessario far sentire la voce dei fragili in maniera chiara, autorevole e unitaria. L’accordo con FAVO è il modo migliore per ottimizzare gli sforzi che entrambi facciamo quotidianamente in questa direzione. I nostri expertise potranno potenziarsi a vicenda”. “Con il protocollo – afferma Francesco De Lorenzo, presidente FAVO – intendiamo innanzitutto portare più Europa in Italia attraverso il recepimento delle modifiche regolatorie e legislative previste dalla Joint action on rare cancers e dall’annunciata riforma della legislazione farmaceutica prevista nel Piano oncologico europeo per facilitare ed accelerare l’accesso delle persone con tumori rari e malattie rare ai farmaci orfani, a sperimentazioni cliniche semplificate, alle agevolazioni previste dall’assistenza transfrontaliera, nonché per attuare in Italia quanto previsto dalla Cancer mission”.