In vista della 15° Giornata delle malattie rare, in programma il prossimo 28 febbraio, UNIAMO, la Federazione italiana malattie rare, ha presentato, nel corso di un evento online con Associazioni e sostenitori, i nuovi spot tv e radio. Lo spot televisivo è stato realizzato grazie alla straordinaria partecipazione di Benedetta De Luca, influencer e disability model nata con una rara malformazione congenita, l’agenesia del sacro. Benedetta si racconta su Instagram e TikTok alla sua community di 127 mila follower per dimostrare che le cicatrici fanno parte della vita e per abbattere ogni stereotipo sulla disabilità. Per questo motivo, Benedetta ha scelto di rappresentare l’intera comunità di persone con malattia rara nello spot televisivo di UNIAMO. “Avete presente i colpi di fulmine? Quelli di quando conosci un’altra persona e capisci subito che è quella giusta, capace di capirti e sostenerti? Ecco, così è successo per me con UNIAMO! – ha dichiarato l’influencer – Quando ho scoperto tutto il loro prezioso lavoro ho capito che finalmente non dovevo temere nulla, non mi sentivo più sola, ma supportata. Da subito ho percepito una forte empatia e comprensione. Quella stessa comprensione che per tanti anni mi sembrava così irraggiungibile. Quando sono nata, 34 anni fa, si conosceva poco e niente della mia malattia rara, ed essere oggi essere testimonial di UNIAMO è un’immensa gioia ma al contempo una grande responsabilità. Spero di dar voce a tante altre storie di ‘persone rare’. Grazie UNIAMO!”. Lo spot sarà in onda dal 14 al 28 febbraio sulle principali reti televisive nazionali e locali, grazie al supporto di Sky Italia e Mediaset e sui canali digital di Rai per il Sociale.

Segnale alle istituzioni

“Quest’anno abbiamo voluto dare un segnale forte alle istituzioni, al governo e a tutti i cittadini con una comunicazione di impatto che raggiunge le persone in strada e le avvicina alle sfide quotidiane delle persone con malattia rara – ha riferito Annalisa Scopinaro, presidente UNIAMO -. A questo si unisce, come lo scorso anno, uno spot televisivo che non sarebbe stato possibile senza una testimonial come Benedetta e, per la prima volta, uno spot radiofonico realizzato grazie alla collaborazione dei ragazzi di Radio AIdel22”. Il progetto “RadioAIdel22” è il primo laboratorio italiano di Radio interno ad un’associazione di promozione sociale dedicata ad una Malattia Rara. Nasce dalla intuizione e passione di un socio, Francesco Grande, e dal Consiglio direttivo di Aidel22 che ha creduto in questa idea, approvandola e rendendola possibile. Questo progetto si propone di rendere “protagonisti” i ragazzi e i giovani parlando il linguaggio universale della musica.

“La possibilità offerta ai ragazzi di Radio AIdel22 (https://webradio.aidel22.it/) di realizzare lo spot radiofonico per la Giornata delle malattie rare dimostra che la sinergia e la collaborazione tra associazioni di pazienti con malattia rara può farci raggiungere risultati straordinari – ha affermato Raffaella Cungi, presidente di AIdel22 -. UNIAMO le nostre energie perché solo insieme possiamo arrivare lontano. Per essere RARI MAI SOLI”.

Come partecipare al Rare disease day

Sul sito www.uniamo.org è possibile scaricare i materiali social, ricevere la maglietta della Giornata delle malattie rare, diventare protagonista del social wall utilizzando gli hashtag #RareDiseaseDay #UNIAMOleforze e informarsi sugli eventi in programma. Il 28 febbraio, inoltre, i monumenti di tutta Italia si illumineranno con i colori della Giornata, rosa, azzurro e verde, per la campagna mondiale “Global Chain of Lights”, patrocinata dal ministero della Cultura. 

I partner

La Giornata delle malattie rare è realizzata con il contributo non condizionato di: Alexion Astrazeneca Rare Diseases, Amicus Therapeutics, Astellas Farma, Biogen Italia, Blueprint Medicines, Celgene ora parte di Brystol Myers Squibb Company, Chiesi Global Rare Diseases Italia, CSL Behring, Janssen Italy, Pfizer Italy, PTC Pharma, Roche Italia, Sanofi Italia, Takeda Italia, Vertex Pharma, UCB Pharma. La campagna “Il Viaggio” è creata da MAProvider