Federazione italiana malattie rare ha aperto febbraio, dedicato alle malattie rare, con l’inaugurazione di un tram, che percorrerà le vie principali della città di Roma, per avvicinare i cittadini alle sfide che ogni giorno affrontano gli oltre 2 milioni di persone che in Italia vivono con una malattia rara. Al taglio del nastro, hanno partecipato Pierpaolo Sileri (sottosegretario alla Salute), Silvio Brusaferro (presidente dell’Istituto superiore di sanità), Alessio D’Amato (assessore alla Sanità della Regione Lazio), il colonnello Flavio Paoli (vice direttore Istituto chimico farmaceutico militare), Giovanni Mottura (amministratore unico Atac). La vettura e tutti i presenti hanno ricevuto la benedizione di monsignor Paolo Ricciardi, vescovo della Sanità della diocesi di Roma.
Promuovere l’informazione
UNIAMO è il coordinatore nazionale della Giornata delle malattie rare che si celebra in tutto il mondo l’ultimo giorno di febbraio. Quest’anno la campagna di sensibilizzazione, promossa dalla Federazione, viaggerà anche a bordo di due tram che attraverseranno le vie principali di Roma e Milano con l’obiettivo di promuovere l’informazione sulle malattie rare e di avvicinare i cittadini alle sfide dei pazienti e delle loro famiglie. Una campagna di comunicazione che scende in strada per raggiungere e sensibilizzare un pubblico sempre più ampio sul “patient journey”, il lungo percorso che compiono i pazienti quando affrontano la malattia. I 300 milioni di persone che vivono con una malattia rara nel mondo compiono infatti un vero e proprio viaggio, con partenze, punti di sosta, momenti cruciali come ad esempio quello della diagnosi, scoperte e, spesso, purtroppo molti ostacoli. Il “patient journey” è il fil rouge narrativo delle storie e delle testimonianze di cinque persone con diverse malattie rare che saranno raccontate alle fermate del tram di Milano, nello specifico sulle pensiline. Le testimonianze, nella loro versione integrale, saranno diffuse anche sul web e veicolate attraverso gli hashtag ufficiali: #rarediseaseday, #uniamoleforze e #rarimaisoli.
La Giornata delle malattie rare
La Giornata internazionale delle malattie rare avrà quindi l’obiettivo di rafforzare la comunità globale delle persone che vivono con una malattia rara e di incoraggiare le strategie nazionali e la collaborazione internazionale. La Giornata ha ricevuto il partenariato istituzionale dell’Istituto superiore di sanità e il patrocinio del dicastero per il servizio dello Sviluppo umano integrale istituito da Papa Francesco. La Giornata delle malattie rare è realizzata con il contributo non condizionato di: Alexion Astrazeneca Rare Diseases, Amicus Therapeutics, Astellas Farma, Biogen Italia, Blueprint Medicines, Celgene ora parte di Brystol Myers Squibb Company, Chiesi Global Rare Diseases, CSL Behring, Janssen Italy, Pfizer Italy, PTC Pharma, Roche Italia, Sanofi Italia, Takeda Italia, Vertex Pharma, UCB Pharma. La campagna “Il Viaggio” è creata da MAProvider.