Descrive prospettive e possibilità, definisce regole e limiti del rapporto fra aziende farmaceutiche e associazioni di pazienti, il consensus paper presentato da UNIAMO in seguito a un percorso sperimentale, con il supporto di un legale specializzato e con la partecipazione di un ristretto numero di rappresentanti del settore farmaceutico. In 9 punti il documento illustra le linee guida per garantire il corretto e trasparente confronto fra due dei principali stakeholders del settore sanitario: parità e co-progettazione le parole chiave per garantire la tutela dei reciproci interessi. “La partnership tra aziende e associazioni di pazienti è preziosa ma purtroppo ancora poco normata – afferma Annalisa Scopinaro, presidente UNIAMO – al contrario del rapporto clinici-aziende che si fonda su protocolli consolidati, per il rapporto rappresentanti dei pazienti-aziende è necessario tracciare criteri e confini definiti per garantire la tutela degli interessi di entrambe le parti. Il contesto è cambiato: il rappresentante dei pazienti non offre solo esperienza ma vera e propria competenza”. Il consensus predisposto da UNIAMO è un invito agli enti competenti a legiferare in materia e alle aziende farmaceutiche per una revisione uniforme delle proprie regole interne, al fine di garantire un corretto, trasparente ed equo rapporto con le associazioni. Sono Alexion-Astrazeneca Rare Diseases, CSL Behring, Kedrion Biopharma, Kyowa Kirin Italia e Sobi Italia le aziende che hanno sostenuto il progetto e partecipato allo sviluppo delle linee guida che esplicitano gli elementi trasversali più significativi emersi dalla discussione nel corso di tali riunioni.
UNIAMO, consensus paper rapporti associazioni-aziende farmaceutiche
