La pandemia ha toccato i nervi scoperti del nostro apparato socio sanitario, imponendo spesso alle famiglie di farsi carico dei servizi per i loro congiunti disabili. Grande e insopportabile è la fatica e la solitudine di genitori che si sono dovuti improvvisare infermieri , insegnanti, medici e psicologi. Occorre maggiore consapevolezza sull’autismo, con l’esigenza di inclusione della persona e della famiglia al centro. Disabilità è ricchezza e bisogno da valorizzare.
“Garantire ai pazienti fragili una vita senza discriminazione e senza privazioni”, è stato il monito in apertura della Presidente del Senato, Elisabetta Alberti Casellati. Questo il dato emerso in occasione della Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo, istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale dell’Onu, quale impegno concreto nel corso della conferenza promossa al Senato in Sala Nassiriya dalla Senatrice Paola Binetti e moderata da Paola Severini di Gr Parlamento sui “Diritti delle persone nello spettro autistico”, cui ha partecipato anche il Sottosegretario alla Salute, Pierpaolo Sileri, oltre a Giovanni Leonardi Direttore Generale Ricerca e dell’Innovazione al ministero e il Garante Nazionale per l’Infanzia e l’adolescenza Carla Garlatti e i vertici di Rai per il Sociale.
In Italia, secondo i dati dell’Osservatorio Nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico, 1 bambino su 77, nella fascia di età tra i 7 e i 9 anni, presenta un disturbo dello spettro autistico. In prevalenza si tratta di maschi, che sono colpiti 4,4 volte in più rispetto alle femmine. Si tratta di persone, e delle loro famiglie, che ancora troppo spesso devono combattere da soli per difendere il proprio diritto a una vita piena e dignitosa. “Per accendere una luce su questa situazione e per sollecitare le istituzioni ad adottare politiche sanitarie, educative e sociali atte a incrementare i servizi e a migliorare l’organizzazione delle risorse a supporto delle famiglie, perché vi possa essere uno spirito costruttivo tra tutti gli attori coinvolti. Solo curando chi è più fragile si può creare una società migliore – ha sottolineato Paola Binetti -. E la tenerezza e la speranza sono negli occhi dei bambini nel tentativo di creare per loro un ponte di solidarietà”. In Italia vige la legge sull’autismo 134, del 18 agosto 2015, e nel 2018 sono state aggiornate le Linee di indirizzo nella Conferenza Unificata Stato-Regioni, ispirandosi alla Convenzione delle Persone con Disabilità dell’Onu e sono stati avviati progetti tra Regioni e ISS, su inclusione lavorativa, transizione dall’età evolutiva all’età adulta, strutture residenziali e semiresidenziali. “Il mio impegno più importante sarà quello di reperire più fondi per l’autismo – ha sottolineato Pierpaolo Sileri -.Credo che possiamo fare di meglio guardando al passato: una parte dovrà essere destinata alla ricerca, un’altra per la costruzione di una rete ma servono tantissimi fondi per formare il personale sanitario, per essere vicini alle associazioni e per aiutare le famiglie. Per la neo Ministra della disabilità Erica Stefani il primo atto è stato riconoscere la priorità vaccinale per le famiglie dei più fragili e liberare centinaia di persona da ansie e paure. “Governo, territorio e associazioni devono far parte di una rete di ascolto attraverso un’efficiente mediazione emotiva”, ha concluso la Binetti. ringraziando il Miur, la docente Maria Cinque, la psicologa Magda Di Renzo e il Presidente SIP il pediatra Alberto Villani per il loro impegno e costante lotta per combattere la dimensione autistica.