“L’anno appena passato è stato difficilissimo per tutti, ma lo è stato in particolare per tutti i pazienti con fragilità, sia di carattere sanitario che psicologico. In questo senso i pazienti affetti da malattie rare hanno sofferto ulteriormente, in quanto è indubbio che molte delle nostre energie in ambito medico siano state concentrate sulla risoluzione del problema pandemico e de-concentrate sulla risoluzione della normale attività che svolgiamo tutti i giorni come medici”. È quanto sottolinea Maria Cristina Messa, ministro dell’Università e della Ricerca, intervenendo alla Conferenza conclusiva della XIV Giornata delle Malattie Rare, organizzata dalla Federazione Italiana delle Associazioni di Malati Rari, UNIAMO – FIMR Onlus.
“C’è un aggravamento delle condizioni – aggiunge il neo ministro – e dobbiamo fare in modo che ci sia un’inversione rapida di questo trend, per riportare al centro la ricerca, lo studio, la cura di queste patologie. Come ministro delle Ricerca, e in qualità di medico, credo che abbiamo anche l’occasione per fare massa critica fra la ricerca svolta nei nostri laboratori, in ambito biologico, in ambito informatico e nelle varie discipline con la ricerca medica propriamente detta, dando la mia totale disponibilità al Ministero della Salute per questa collaborazione”.
Ricerca e terapie
“È una ricerca che ha permesso di portare anche in Italia terapie estremamente innovative. Siamo stati i primi in Europa a trattare pazienti con terapie biologiche particolari, che sono state poi diffuse in tutto il mondo. Quindi esiste la competenza, esiste anche l’applicazione di questa competenza, dobbiamo potenziarla ulteriormente – rimarca il ministro Messa -. E dobbiamo potenziarla nell’ottica della ricerca responsabile, quella che mette alla base del proprio fondamento principi etici e scienza aperta. La scienza aperta sarà nei programmi della Commissione europea, e dovremo anche in Italia rafforzare questo sistema, ma è un particolare aiuto anche nel campo delle malattie rare, dove la diffusione della conoscenza deve essere il più rapida possibile”.