“È passato ormai un anno da quando è iniziata la nostra lotta per contrastare la terribile pandemia di Covid-19 che si è abbattuta violentemente sulle nostre vite. Siamo consapevoli, tuttavia, che questo terribile nemico non deve farci arretrare nell’attenzione verso chi vive una condizione di particolare vulnerabilità. Perché essere affetti da una patologia rara significa vivere una situazione che richiede un maggiore impegno da parte delle istituzioni”. È quanto si legge nel messaggio inviato dal ministro della Salute, Roberto Speranza, in occasione del main event della Giornata delle Malattie Rare, che la Federazione UNIAMO FIMR onlus organizza insieme al Ministero della Salute e al Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.
“Prevenzione, diagnosi precoce e presa in carico del paziente rappresentano le armi più efficaci per garantire le cure e l’assistenza appropriate. Ma, soprattutto, occorre mettere in atto – sottolinea il ministro nel messaggio inviato all’evento istituzionale ‘Malattie rare: uniamo le forze’ – un cambio di paradigma nel nostro Servizio Sanitario Nazionale, ripartendo dalla prossimità. È necessario attuare un cambio di prospettiva nelle cure, preoccupandosi di far arrivare le stesse nella vita quotidiana dei malati”. “Sono convinto che un importante contributo potrà venire proprio da Associazioni come la vostra, nell’intento di migliorare la qualità di vita delle persone affette da patologie rare e delle loro famiglie, conduce una preziosa attività di advocacy per la tutela e promozione dei diritti delle stesse”, conclude Speranza.