da Redazione | Dic 30, 2024 | Medicina
Si è svolto a Budapest il convegno “Per un impegno dell’Ue nella lotta alle malattie rare” organizzato dal Comitato economico e sociale europeo. La giornata è stata l’occasione per presentare il parere esplorativo dell’EESC “Non lasciare indietro nessuno”; adottato...
da Redazione | Dic 23, 2024 | Medicina
A Roma si è svolto l’evento conclusivo di Riuniamoci, progetto nato dalla collaborazione tra UNIAMO – Federazione italiana malattie rare – e l’Associazione Respiriamo Insieme, con l’obiettivo di dare supporto alle persone con fibrosi polmonare...
da Redazione | Nov 18, 2024 | Medicina
È stata adottata la Carta di Solfagnano, documento che contiene le 8 priorità sulle quali i ministri e i Paesi partecipanti al G7 si impegnano ad agire per garantire i diritti delle persone con disabilità. La firma arriva dopo una tre giorni storica: dal 14 al 16...
da Redazione | Ott 29, 2024 | Medicina
Le associazioni di pazienti Parent Project aps, Uildm – Unione italiana lotta alla distrofia muscolare, UNIAMO – Federazione italiana malattie rare, il professor Eugenio Mercuri, principal investigator del registro Stride, e il professor Giacomo Pietro Comi,...
da Redazione | Set 29, 2024 | Medicina
In occasione della Notte europea dei ricercatori, UNIAMO – Federazione italiana malattie rare lancia il tema della Giornata delle malattie rare 2025: “Persone con malattia rara e ricerca”. L’obiettivo dell’ente di rappresentanza della comunità dei malati rari in...
