da Redazione | Dic 30, 2024 | Medicina
Si è svolto a Budapest il convegno “Per un impegno dell’Ue nella lotta alle malattie rare” organizzato dal Comitato economico e sociale europeo. La giornata è stata l’occasione per presentare il parere esplorativo dell’EESC “Non lasciare indietro nessuno”; adottato...
da Redazione | Nov 1, 2024 | Medicina
La ricerca sulle malattie rare è una strada molto lunga, lastricata di ostacoli. A volte però riserva delle svolte. Come è accaduto dieci anni fa con la scoperta della tecnologia di editing genetico e nel dicembre scorso con il primo farmaco sviluppato per curare in...
da Redazione | Set 29, 2024 | Medicina
In occasione della Notte europea dei ricercatori, UNIAMO – Federazione italiana malattie rare lancia il tema della Giornata delle malattie rare 2025: “Persone con malattia rara e ricerca”. L’obiettivo dell’ente di rappresentanza della comunità dei malati rari in...
da Redazione | Ago 24, 2024 | Medicina
L’Osservatorio permanente su nutraceutici & malattie rare (NU.RA.) avvia l’indagine sull’utilizzo di integratori alimentari ed eventuale costo sostenuto da parte di persone con malattia rara. La compilazione può essere effettuata dalla persona con malattia...
da Redazione | Ago 24, 2024 | Medicina
La Federazione nazionale degli Ordini dei tecnici sanitari di radiologia medica e delle professioni sanitarie tecniche, della riabilitazione e della prevenzione (FNO TSRM e PSTRP) e la Federazione italiana malattie rare (UNIAMO) hanno formalizzato la loro...