“In Italia quasi 2 milioni di persone convivono con una malattia rara e, di questi, 1 su 5 è un bambino. Se consideriamo poi i caregiver, coloro che si occupano quotidianamente e che necessitano di maggiori tutele, ci rivolgiamo a una platea di 6 milioni di persone solo nel nostro Paese. Non possiamo né dobbiamo dimenticarci di loro”. Così Fabiola Bologna, Segretario XII Affari sociali e Sanità della Camera dei deputati, che in occasione della Giornata mondiale sulle malattie rare ha annunciato la calendarizzazione al 29 marzo del Testo unico su malattie rare e farmaci orfani.
Malattie rare trascurate
“Con il prolungarsi della pandemia da Covid-19 – commenta Fabiola Bologna – sono stati molti i pazienti affetti da malattie rare ad esser stati trascurati a causa del sistema sanitario italiano quasi al collasso, ma ora è tempo di tornare a dare loro, anche in forme innovative, le cure e l’assistenza di cui necessitano. È fondamentale continuare con il lavoro parlamentare, battersi per i diritti di questi pazienti e delle loro famiglie, è nostro dovere dare loro maggiori tutele, dignità lavorativa, assistenza e trattamenti omogenei su tutto il territorio nazionale. Con la calendarizzazione al 29 marzo del Testo Unico su malattie rare e farmaci orfani ci avviciniamo finalmente alla realizzazione di questi obiettivi. Il Testo fornisce una cornice normativa completa per rendere uniforme il trattamento delle malattie rare su tutto il territorio italiano e per l’avanzamento della ricerca nel campo delle malattie rare, preservando le buone pratiche e tutti i percorsi sviluppati negli ultimi anni. Il Piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato comprende trattamenti sanitari e dispositivi essenziali a carico del Servizio Sanitario Nazionale e garantisce anche un percorso strutturato nella transizione dall’età pediatrica all’età adulta, diventando il riferimento per la presa in carico dei pazienti. Per superare le disparità regionali nell’accesso ai farmaci prevediamo che, una volta approvati dall’AIFA, siano resi immediatamente disponibili dalle Regioni”.
Per il video servizio: https://youtu.be/HaH68zBZsO4