da Marco Testoni | Mar 4, 2022 | Medicina
Urge procedere con i decreti attuativi necessari per applicare la Legge 2255/2021, il cosiddetto Testo unico sulle malattie rare, approvato lo scorso novembre. Occasione per sollecitare questa azione è stata il 28 febbraio, in occasione della Giornata mondiale delle...
da Marco Testoni | Mar 2, 2022 | Medicina
Urge procedere con i decreti attuativi necessari per applicare la Legge 2255/2021, il cosiddetto Testo unico sulle malattie rare, approvato lo scorso novembre. Occasione per sollecitare questa azione è stata il 28 febbraio, in cui ricorre la Giornata mondiale delle...
da Marco Testoni | Nov 8, 2021 | Medicina
“Arriva al termine di un percorso durato più di tre anni l’approvazione finale del Testo Unico sulle malattie rare, legge attesa da più di 2 milioni di persone con malattia rara e dalle loro famiglie. Siamo quindi soddisfatti del via libera parlamentare, ringraziando...
da Luca Borghi | Mag 19, 2021 | Medicina
La discussione del Ddl Testo Unico sulle malattie rare ha finalmente ricevuto parere favorevole dalla V commissione Bilancio, presieduta dall’onorevole Fabio Melilli, con l’intervento del sottosegretario per l’Economia e le Finanze, Claudio Durigon, ed è stata...
da Luca Borghi | Mar 5, 2021 | Scienza
“In Italia quasi 2 milioni di persone convivono con una malattia rara e, di questi, 1 su 5 è un bambino. Se consideriamo poi i caregiver, coloro che si occupano quotidianamente e che necessitano di maggiori tutele, ci rivolgiamo a una platea di 6 milioni di...
