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Malattie rare, in Italia 19mila nuovi casi ogni anno. La piattaforma ‘Software as a Service’ di EnGenome aiuta a interpretare al meglio le diagnosi

Malattie rare, in Italia 19mila nuovi casi ogni anno. La piattaforma ‘Software as a Service’ di EnGenome aiuta a interpretare al meglio le diagnosi

da Marco Testoni | Mar 4, 2022 | Medicina

Urge procedere con i decreti attuativi necessari per applicare la Legge 2255/2021, il cosiddetto Testo unico sulle malattie rare, approvato lo scorso novembre. Occasione per sollecitare questa azione è stata il 28 febbraio, in occasione della Giornata mondiale delle...
Malattie rare, urgenti i decreti attuativi per applicare il Testo unico. In ballo la salute di due milioni di italiani

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da Marco Testoni | Mar 2, 2022 | Medicina

Urge procedere con i decreti attuativi necessari per applicare la Legge 2255/2021, il cosiddetto Testo unico sulle malattie rare, approvato lo scorso novembre. Occasione per sollecitare questa azione è stata il 28 febbraio, in cui ricorre la Giornata mondiale delle...
Malattie rare, UNIAMO: “Bene la legge, ora i sostegni alle famiglie e chiarezza sui Lea”

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da Marco Testoni | Nov 8, 2021 | Medicina

“Arriva al termine di un percorso durato più di tre anni l’approvazione finale del Testo Unico sulle malattie rare, legge attesa da più di 2 milioni di persone con malattia rara e dalle loro famiglie. Siamo quindi soddisfatti del via libera parlamentare, ringraziando...
Malattie rare, il Testo Unico in aula Camera il 24 maggio

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da Luca Borghi | Mag 19, 2021 | Medicina

La discussione del Ddl Testo Unico sulle malattie rare ha finalmente ricevuto parere favorevole dalla V commissione Bilancio, presieduta dall’onorevole Fabio Melilli, con l’intervento del sottosegretario per l’Economia e le Finanze, Claudio Durigon, ed è stata...
Malattie rare: arriva il Testo unico su patologie e farmaci orfani

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da Luca Borghi | Mar 5, 2021 | Scienza

“In Italia quasi 2 milioni di persone convivono con una malattia rara e, di questi, 1 su 5 è un bambino. Se consideriamo poi i caregiver, coloro che si occupano quotidianamente e che necessitano di maggiori tutele, ci rivolgiamo a una platea di 6 milioni di...

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