da Redazione | Feb 25, 2022 | Medicina
Dallo SNE al Testo unico fino alla Risoluzione Onu. Il punto su quanto ottenuto finora e sulla strada ancora da percorrere nell’ambito delle malattie rare lo ha fatto il convegno, moderato da Annalisa Scopinaro e Domenica Taruscio e co-organizzato...
da Redazione | Set 27, 2021 | Medicina
Torna a ottobre il Rare disease hackathon la competizione – giunta alla quinta edizione – che premia le soluzioni innovative capaci di migliorare la qualità della vita delle persone con malattia rara, voluta e sostenuta da Takeda. L’iscrizione,...
da Marco Testoni | Ago 5, 2021 | Medicina
Garantire il diritto di salute a tutti i bambini, a prescindere dal Paese di nascita. Questo l’obiettivo dell’azione promossa da UNIAMO – Federazione italiana malattie rare e Eurordis – Rare Diseases Europe in accordo con il Gruppo di lavoro Eurordis multidisciplinare...
da Marco Testoni | Mar 22, 2021 | Medicina
Maggiore attenzione alle esigenze dei malati rari e delle loro famiglie, anche attraverso l’impegno di fondi provenienti dal Recovery Fund, affinché possa svilupparsi con efficacia il nuovo Piano nazionale delle malattie rare. È la richiesta formulata dalla...
da Redazione | Feb 20, 2021 | Medicina
E’ il titolo del Main Event della Giornata delle Malattie Rare che UNIAMO FIMR onlus organizza insieme al Ministero della Salute e al Centro Nazionale Malattie Rare Istituto Superiore di Sanità. L’evento si terrà lunedì 22 febbraio alle 10 in modalità...