La mozione presentata in Parlamento grazie al lavoro dell’Intergruppo parlamentare malattie rare e oncologiche e delle Federazioni UNIAMO e FAVO e AIL, è stata approvata all’unanimità, con particolare focus su diagnosi precoce, accesso ai farmaci e partecipazione delle associazioni di pazienti alla ricerca scientifica. “Siamo felici che, grazie alla grande attenzione suscitata dalla nostra campagna #UNIAMOlaforze e al lavoro sinergico fra parlamentari e federazioni, siamo arrivati a questo traguardo – dichiara Annalisa Scopinaro, presidente UNIAMO -. In questo mese tante le notizie positive, dai decreti attuativi per le sperimentazioni cliniche, al nulla osta del Comitato nazionale al Piano nazionale malattie rare, all’impegno al suo finanziamento, fino a questa mozione. Grazie anche al grande impegno del Sottosegretario con delega alle malattie rare, Marcello Gemmato”. Confrontando la mozione con i dieci punti che UNIAMO ha sostenuto durante tutta la campagna, si può facilmente constatare che siano stati tutti implementati, soddisfacendo così le aspettative dei pazienti sull’attenzione da prestare a queste specifiche tematiche.
Risposta alle aspettative di 2 milioni di persone
“L’approvazione della mozione – dichiara Francesco De Lorenzo, presidente FAVO – ha un grandissimo significato perché tiene conto delle esigenze conseguenti alla rarità della malattia e del tumore e risponde alle aspettative delle due milioni di persone che vivono con una malattia rara e delle 900.000 che vivono con un tumore raro in Italia. La mozione in particolare riconosce il diritto per queste persone ad avere una diagnosi in tempi veloci e ad accedere ai farmaci tramite procedure di urgenza, superando ogni barriera di carattere legislativo, regolatorio e burocratico. Inoltre dalla mozione emerge la richiesta unanime del Parlamento italiano, in linea con quanto già deliberato dalla Commissione europea, a far partecipare le associazioni di pazienti più rappresentative alla ricerca scientifica”.