La valorizzazione dei PDTA: focus su malattia di Wilson”, è stato promosso da UNIAMO, la Federazione italiana malattie rare, in collaborazione con l’Associazione nazionale malattia di Wilson. Un pomeriggio dedicato a informare sulla patologia, a evidenziare le richieste dei pazienti, a sottolineare l’importanza dei percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali per le persone con malattia di Wilson. I Pdta sono, infatti, strumenti complessi basati sulle migliori evidenze scientifiche e caratterizzati dall’organizzazione del processo di assistenza al paziente, attraverso il coordinamento e l’attuazione di attività consequenziali e standardizzate da parte di un team multidisciplinare. “Fondamentale per le persone con malattia rara avere percorsi definiti, purtroppo non è sempre così. Bisognerebbe strutturare meglio anche a livello nazionale o europeo e con linee guida le necessità di ciascun tipo di patologia o di gruppi di patologie. Con l’evento di oggi e grazie al contributo di esperti approfondiremo i percorsi delle persone con malattia di Wilson” dichiara Annalisa Scopinaro, presidente UNIAMO.
Piano nazionale malattie rare fermo
L’evento è stato aperto dalla senatrice uscente Paola Binetti: “Manteniamo alta l’attenzione sulle malattie rare. Oltre 2 milioni di pazienti, grazie alla legge approvata nella scorsa legislatura, hanno a disposizione uno strumento innovativo che necessita però dei decreti attuativi per offrire soluzioni concrete alle persone con malattia rara e alle loro famiglie. Non mancano solo i decreti attuativi: il Piano nazionale delle malattie rare è fermo da oltre dieci anni, i fondi per la ricerca sono inaccessibili. il Parlamento, in accordo con tutte le associazioni dei pazienti, ha fatto un grande sforzo di sintesi. Ma tutto è fermo e toccherà al prossimo ministro della Salute riprendere le cose in mano, in segno di rispetto per i diritti di tutti i malati, così come afferma la nostra Costituzione”. Nel pomeriggio, dopo l’intervento dell’onorevole Fabiola Bologna sui cambiamenti che la L. 175/2021 ha apportato sui Pdta, si sono confrontati i principali esperti sulla patologia: ad aprire il dibattito, il professor Andrea Lenzi, coordinatore della Rete per le malattie rare – Regione Lazio, a seguire la lectio magistralis del professor Massimo Zuin, della medicina interna di scienze della salute, dell’Università degli Studi di Milano.