Alla Stazione Leopolda, nella cornice del recente Forum Sistema Salute 2022, UNIAMO, la Federazione italiana malattie rare – ha condotto gli Stati generali delle malattie rare; una mattinata per affrontare i temi cruciali che accompagnano la vita delle persone con malattia rara e confrontarsi in un dialogo interstakeholders sulle soluzioni percorribili. Un dibattito aperto, guidato dalla presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro, e dai rappresentanti dei tavoli di lavoro, per presentare gli esiti dei gruppi di lavoro che la Federazione ha guidato nel mese di settembre sui temi della diagnosi, presa in carico, ricerca e terapie. Cooperazione e partecipazione delle associazioni di pazienti nel percorso diagnostico, nella ricerca e in particolare all’interno dei comitati etici, la necessità di un maggiore investimento in formazione e informazione sia del personale medico che dei pazienti, la creazione di modelli organizzativi strutturati e trasversali, l’accesso alle terapie, la collaborazione con le Regioni sono stati i temi discussi nel corso della mattinata insieme a tanti rappresentanti delle associazioni e delle istituzioni. “Con il Rapporto MonitoRare abbiamo offerto un’istantanea del sistema malattie rare in Italia. Adesso siamo qui trovare con tutte le Istituzioni, ministero della Salute, Aifa, Istituto superiore di sanità, Regioni e gli altri stakeholders il modo per sciogliere i nodi di sistema”, ha dichiarato la presidente di UNIAMO in apertura dell’evento.
Malattie rare, UNIAMO guida il confronto sui nodi di sistema
