Grandissimo successo per la campagna “Accendiamo le luci sulle malattie rare”, iniziativa della Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO FIMR onlus) per portare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara. I monumenti più rappresentativi di tante città italiane si sono illuminati di fucsia, azzurro e verde, i colori della Giornata delle Malattie Rare che si è celebrata domenica in tutto il mondo (tra questi: Arena di Verona, Maschio Angioino, Torre di Pisa, Mole Antonelliana, Teatro Massimo, Antiquarium di Pompei).
“La Federazione UNIAMO, in qualità di Coordinatrice Nazionale della Giornata delle Malattie Rare – sottolinea Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO FIMR onlus -, ha sostenuto questa campagna per chiedere un segnale di attenzione per i fragili tra i fragili e aumentare la consapevolezza sui malati rari e le loro famiglie. L’iniziativa ha avuto un grandissimo successo, grazie alla preziosa collaborazione delle associazioni. Sono stati infatti oltre 280 i monumenti che si sono illuminati in tutta Italia, compreso l’Istituto Superiore di Sanità. L’invito lanciato dalla Federazione e il claim della campagna è #UNIAMOleforze per non lasciare indietro nessuno: siamo consapevoli che solo con un’azione sinergica potremo far sentire la nostra voce e chiedere azioni urgenti per migliorare la qualità della vita delle persone con malattia rara”.
Durante la pandemia da SarsCov2 la comunità delle persone affette da malattie rare ha subìto le conseguenze più gravi, in quanto comunità fragile: interruzioni delle visite di controllo e della somministrazione di terapie presso ospedali e centri di riferimento anche salvavita, aggravamento delle criticità legate all’inclusione lavorativa e scolastica, incremento dell’isolamento sociale. Sebbene riguardino oltre 1 milione di famiglie in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo, le malattie rare restano malattie sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica, come nel caso delle ultrarare e delle orfane di diagnosi. Per questo motivo è necessario portare l’attenzione di tutti su queste malattie affinché nessuno sia lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica né dalle tutele sociali.